「無脳症」――それは先天性奇形症のひとつで、大脳が完全に欠損しているか縮小した容態を示す。ハッキリした原因は未だ解明されておらず、治療法も存在しないが、ほとんどの場合は死産となり、たとえ出産にこぎつけても数日で死亡してしまう。
無脳症の赤ちゃん、奇跡的に1歳を迎える!! 「パパ、ママ」と呼ぶことも!|TOCANA
本人や家族にしてみれば、極めて辛く厳しい事態といえる。
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その後、敬虔なクリスチャンである両親は出産する道を選択。たとえ短い時間でも、ジャクソンちゃんに出会うことを決意した。
「ジャクソンが生まれてから、彼のためにできることはただ一つでした。私たちの仕事は、ジャクソンが少しでも長く生きられるようにすることになったのです」(ブランドンさん)
‘To us, he is just Jaxon’ – Health – Boston.com
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「どのお医者さんも、ジャクソンが今も生きていることに仰天します。これは奇跡のようなもの。今後のことは、もう誰にもわからないということです」
「私たちは、ジャクソンが最大限に幸せな毎日を送れることを願っています。一緒にいられる日々が本当に大切なものだとわかっているからです」(ブランドンさん)
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そこで受けた詳しい検査により、ジャクソンちゃんの無脳症が、正確には「小頭症」と「水無脳症」という重度の先天性異常を併発した「小水無脳症(Microhydranencephaly)」であることが判明する。そして適した薬の処方がなされた結果、寝つかない症状は無事快方に向かい、一家は9月3日にフロリダへと戻ってきた。
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さて、ジャクソンちゃんのケアと育児は想像を絶する困難を伴うものだ。母親のブリタニーさんは、出産後に仕事を辞めざるを得なかった。また、医療費の負担も莫大な額となる。しかし一家の生活は、クラウドファンディングを通じた多くの人々からの援助に支えられている。
「いただいている寄付は、毎月の医療費とジャクソンの育児のために欠かせないものです」
「妻が、常にジャクソンの傍にいてあげることができるのは、本当にありがたいことです」(ブランドンさん)
ジャクソンちゃんのケースを今後の研究に活かしてほしいと希望する両親は、フェイスブックを通じて情報発信を続けている。今は息子の2歳の誕生日を目指して頑張っているとのことだ。
「ジャクソンは、私たちに笑顔を返してくれます。朝、寝起きはとても機嫌がよく、パパとママの顔を見て、新しい1日が始まったことを喜ぶような表情をするんです」(ブランドンさん)
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世界を見わたせば、無脳症を抱えながらも30代まで生きた人の記録も残っているという。今後も家族の愛と、多くの人々の善意に支えられながら、ジャクソンちゃんが充実した日々を送ることができるよう心から祈りたい。
母親のブリタニーさんと父親のブランドンさんによれば、ジャクソンちゃんの無脳症が判明したのは、まだ妊娠中のことだった。中絶という案を提示する医師に対し、悩む両親。その時、父親の頭に突然不思議なメッセージが届いたという。