「異常なし」が一転…声優・松来未祐さんの命を奪った「CAEBV」とは?

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2015年10月に亡くなった声優の松来未祐さん。松来さんは「慢性活動性EBウイルス感染症」(CAEBV)という非常に稀な難病に罹っていました。病院へ行っても診断結果は「異常なし」。医師にすら知名度の低いこの病気について、まとめました。

■2015年10月に38歳で亡くなった声優・松来未祐さん

松来未祐(まつき みゆ)
1977年9月14日-2015年10月27日(享年38歳)。
広島県出身。慶應義塾大学環境情報学部卒業。
1998年に声優デビュー。
2012年には声優ユニット「後ろから這いより隊G」の一員として第7回声優アワード歌唱賞を受賞している。

アニメ『ふたりはプリキュア Splash☆Star』のチョッピや『ひだまりスケッチ』シリーズの吉野屋先生の声を務めた、声優・松来未祐さんが10月27日に死去した。38歳だった。
松来未祐さん死去 声優仲間が追悼 緒方恵美「なんで、こんなに早く」 | ORICON STYLE

今年に入って熱が下がらず、病院で検査を繰り返していたのですが、急性の肺炎で検査を重ねたところで、少しでも早く治療に取り組まないといけない病気であることがわかりました。
2015年07月14日 : 松来未祐日記

2015年7月14日のブログより。

なんでもないことが幸せだったんだな、って、歌のようなことを思う毎日です。
9月!? : 松来未祐日記

松来未祐さんが亡くなる2ヶ月ほど前に投稿したブログより。

■診断はいつも「異常なし」!?

「東京の大きな病院をいくつも回ったのに、何で分からんかったんや」
松来さんは高熱やリンパ節の腫れを訴えて複数の病院を受診しましたが、診断結果はいつも「異常なし」だったそうです。

いくつかの病院に行ったものの、当初は「原因がわからない」、「風邪ではないか」などと診断されていた

その後、首のリンパ節が腫れるなど症状が変化し、CAEBVの感染がわかったのは去年夏。実に1年以上がたった後でした。
「成人9割がウイルス保有、人気声優の命奪った「CAEBV」とは?」 News i – TBSの動画ニュースサイト

精密検査の結果、「慢性活動性EBウイルス感染症」という非常に症例が少なく、難病指定もされていない難しい病気であることが判明
松来未祐日記

日本をはじめとするアジア地域での症例が多く、欧米では症例が少ないため、世界での研究がほとんど進んでおらず、難病といえる。
慢性活動性EBウイルス感染症 – Wikipedia

■「慢性活動性EBウイルス感染症」とは?

慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)とは

EBウイルス (Epstein-Barr virus) が慢性的に体内で活動、増殖を続ける希な疾患
慢性活動性EBウイルス感染症 – Wikipedia

発熱やリンパ節腫脹、肝脾腫、肝機能異常など伝染性単核球症様の症状を繰り返し、数年から十数年の経過で、ほぼ全例が臓器(心や肝)不全や悪性リンパ腫、血球貪食症候群、日和見感染などで死に至る
慢性活動性EBウイルス感染症とは?

「伝染性単核球症」は発熱、咽頭(いんとう)・扁桃炎(へんとうえん)、頸部(けいぶ)リンパ節(せつ)や肝臓・脾臓がはれる病気のこと。

・実は成人の9割は「EBウイルス」に感染している

EBウイルスとは

EBウイルス(Epstein-Barr virus)とはヘルペス科のDNAウイルスで、世界中のほとんどの成人が既感染者
慢性活動性EBウイルス感染症とは?

感染するのは、白血球の一種のリンパ球のB細胞。その際、重い症状をもたらすことは少ない
「成人9割がウイルス保有、人気声優の命奪った「CAEBV」とは?」 News i – TBSの動画ニュースサイト

幼児期までに5割、成人の9割が感染し、体の中に一生潜伏する、ありふれたヘルペスウイルスの仲間
早く診断がつけば救える命がもっとある。だから、検査を保険適応に! | がんサポート

多くの人は初感染時に出来た免疫のため、ウイルスが体に悪さをすることはありません。
緊急アピール

・ほとんどの場合、EBウイルスを保有していても重い症状が出ることはない。しかし・・・

しかし、まれに少し体調を崩しただけでも、たびたびウイルスが活性化してしまう人がいます。
この病気を「慢性活動性EBウイルス感染症」(CAEBV)といいます。
緊急アピール

慢性活動性EBウイルス感染症は、あるとき突然進行のスピードを上げ、手がつけられない状態へと一気に向かう。
早く診断がつけば救える命がもっとある。だから、検査を保険適応に! | がんサポート

進行すると肝臓や心臓などいろんな臓器に入り込んで悪さをする
早く診断がつけば救える命がもっとある。だから、検査を保険適応に! | がんサポート

・「慢性活動性EBウイルス感染症」の初期症状

蚊アレルギーが出ることも。

何カ月も続く発熱、リンパ節・肝臓・脾臓のはれ、発疹、蚊アレルギー、肺炎、慢性(活動性)肝炎、慢性・反復性下痢など
慢性活動性EBウイルス感染症とはどんな病気か|症状や原因・治療 – gooヘルスケア

・原因不明の発熱(37.5度以上)が、3か月以上続く、もしくは繰り返す
・首のリンパ節がずっと腫れている
・蚊や虫に刺された後が水膨れになり、全身の発熱(37.5℃以上)を伴う
・顔や手足の日光が当たる部位に、繰り返し水膨れができる
誰もがかかる可能性がある…慢性活動性EBウイルス感染症とは | いしゃまち

■「慢性活動性EBウイルス感染症」の周知を!

医師すら知らない(?)

あなたは体調を崩した時、「EBウイルスのせいかも?」と疑われたはありますか?
病気のことを、一般の方はもちろん、多くの医師すら知られていないのが現実です。
緊急アピール

検査は自費診療となり、大変高額

高額な検査ゆえに、少し可能性がある程度では、検査を回避されることが多く、その結果、病状が進行してしまう
緊急アピール

難病指定されれば、検査費用も軽減されます。

早く発見し、正しく治療をすれば、治る病気です。
早期発見できるチャンスが、命を救うチャンスになると言っても過言ではありません。
緊急アピール

松来さん本人も「元気になったら手記を発表してCAEBVを知ってもらい、一人でも多くの命を救いたい」と願っていた

本人も、いつか手記を出して同じ病気に苦しむ人の支えになりたいと考えていました。
今回の公表を機に、より多くの方に「慢性活動性EBウイルス感染症」という病気を知っていただき、早期発見と治療法の進展に繋がることを願っております。
松来未祐を応援してくださった皆様へ : 松来未祐日記

EBVは私達みんなが関係あっていつ発症してもおかしくない病気なんだと感じた
私に声優の凄さとアニメの楽しさを教えてくれた松来さんの死を無駄にしたくない。もっと病気が診断出来る医者が増えてください #news23

HINATA@hinata_voiceact

みゆみゆの想い、一人でも多くのお医者さんたちに届いてほしい。
病気のことをよく知らない私達には、お医者さんたちが頼みの綱なのだから……

人気声優の死:異常なしがEBV感染症…難病指定訴え – 毎日新聞 bit.ly/20orssY

きゃんみはる@kyan_miharu

松来未祐さんが亡くなって知れ渡る病気になった事が無念。早く難病指定されて欲しいものです。

<人気声優の死>異常なしがEBV感染症…難病指定訴え(毎日新聞) – Yahoo!ニュース headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20160203-… #Yahooニュース

■参考サイト

松来さんの公式ブログ。

2016年2月4日放送のTBS「NEWS23」で特集された。

https://matome.naver.jp/odai/2145452177370770801
2016年02月05日