「フォンタン手術」が必要な先天心疾患を難病指定検討へ。フォンタン手術とは？

フォンタン手術（英: Fontan procedure）とは、単心室症を含む複雑心奇形に対する機能的修復術である。

本術式は1971年にフォンタンとクロイツェルにより三尖弁閉鎖症に対する外科治療としてそれぞれ独立に報告された。

先天性心疾患の中でも，いわゆる心室がひとつしかない単心室に対しては，フォンタン手術という手術をめざすことになります。

三尖弁閉鎖症や単心室症など、機能する心室が１つしかない心臓病に行う手術法。人工血管などで大静脈と肺動脈を直接つなぎ、心室内で酸素濃度の高い血液と低い血液が混ざらないようにする。

ただ、手術後も、全身に血液を巡らせる「体循環」と、肺に血液を送る「肺循環」という本来は２つの心室で作り出す血液の流れを、１つの心室で作り出さなければならず、心臓に負荷がかかり不整脈などの悪影響が出やすいとされる。

「フォンタン手術後は普通の子供と同じようになると思っていたんですが…」

手術は成功しても完治はせず、さまざまな体の不調から入退院を繰り返す患者は多い。仕事選びにも制約がかかり、「２０歳の壁」による将来への不安は大きい。

葵さんは心臓の一部が小さく血液を送り出せない左心低形成症候群で生まれ、生後２週間からフォンタン手術を含む３回の手術を受けた。

同症候群は医療費助成が得られる小児慢性特定疾患のため、現在は１カ月の医療費上限は外来５７５０円、入院１万１５００円。

２０歳になると身体障害者向けの助成に切り替わり、入院の場合は４万５千円近くになる見込みだ。

指定難病になれば２万円程度で済む可能性がある。