【無脳症】生きている奇跡・・・大脳が無いまま数年を生きた子供たち

silverbeet
無脳症を知っていますか?胎児の致命的な奇形で、大脳は欠損して全くないか、または小さく縮小しており、生存能力はほぼ無いとされます。しかしそんな重篤な奇形を患いながら、妊娠、出産を生き抜き、そして数年にわたって家族と生き抜いた無脳症の子供たちがいます。

無脳症(むのうしょう)Anencephaly(アネンスファリ)とは

無脳症とは神経学的奇形症の一つで、大脳半球は通常欠損して全くないか、または小塊に縮小している。
無脳症 – Wikipedia

臓器自体には異常が見られないことがほとんどですが、脳の生命維持に関する部分が欠損していることが多いため、出産後に長くは生きられません。
無脳症胎児おなかの中での生存率|無脳症の原因と生存率

頭蓋骨や頭頂部の皮膚も欠損して脳が露出してしまうこともあります。眼球の欠損や突出、唇の奇形である口唇口蓋裂などが同時に見られることも多いです。
無脳症の原因と生存率

漫画「ブラックジャック」より

「もちろん生まれても生存能力はない」と書かれていますが、実際には数年生きた無脳症児もいます。(後述)

日本では10000人に対し10人の確率です。
大沢樹生 子供 無脳症 ブログ

原因については詳しく解明されていない。
無脳症 – Wikipedia

治療法は発見されていない。
無脳症 – Wikipedia

75%が死産となり、残りの25%も一週間以内にほとんどが死亡します。
無脳症胎児おなかの中での生存率|無脳症の原因と生存率

無脳症の診断

妊娠4か月以降の超音波検査で診断が可能です。

羊水か母体の血清から血清蛋白A-フェトプロテインが検出されることで、診断は確実なものになります。
無脳症の原因と生存率

無脳症児の中絶についての倫理的な問題

無脳症胎児であることが直接の原因になって自然的に流産や死産となることは少ないため、多くの場合妊娠を継続し、出産すること自体は可能である。

正確なデータはありませんが、多くの妊婦が人工妊娠中絶を選択しているといわれています。
無脳症の原因と生存率

胎児がお腹にいる状態のとき(出産前)には、生命維持の役割の多くを母体が担います。

ですから、無脳症胎児であることが直接の原因になって自然的に流産や死産となることは少ないです。
無脳症胎児おなかの中での生存率|無脳症の原因と生存率

無脳症であるから流産するのではなく、その致死率の高さから妊娠の中断を選択することになります。

その致死性の高さから、人工中絶を選択する妊婦もいる。これに関して、ダウン症の出生前診断や、安楽死同様に倫理学的、また法的、社会的議論の対象となっている。
無脳症 – Wikipedia

無脳症でも数年生存した例がある
致死性が高いとはいえ、実際に出生後数年にわたって生存していた例もいくつかあります(後述)。このため、人口死産という選択が正しいのか、しかし、大脳欠損により思考不可能な児が生き延びたところでその未来は決して明るくないという考えもあり、倫理的な問題には答えは出てていないと言えるでしょう。
無脳症児は臓器移植のドナーになることもある
また、無脳症児にはそもそも大脳が無いことで、その児を脳死と判定するかどうかという問題もあります。

無脳症児は臓器移植のドナーになることもあり、またそのような無脳症児は臓器の発達が良好である必要があるため、無脳症の中でも軽度、高機能の無脳症児であることが多く、そのような児を臓器移植のドナーとしても良いのかという倫理的にも大きな問題を抱えているようです。

しかし、中絶や人口死産を選択しない親もいる

妊婦健診時に医師から無脳症であるという診断はされているにも関わらず、授かった子を大切に思い出産に挑む人もいるんですよ。
無脳症【葉酸で予防※発症確率が軽減して死産や流産を回避】

「お腹の子どもに脳がないことがわかっていても、3Dのスキャン動画を見たとき、妊婦のカティア・ロウは産むことを決心した。

オレンジの色をした映像には、ルシアンと名付けられた息子が、元気に動く様子が映っていた。うっすらと笑みを浮かべ、手脚を元気に動かしている。

二人には、他の胎児となんら変わらない愛しい我が子にしか見えなかった。」

http://maash.jp/archives/18211

中絶反対派の意見としては「たとえ短時間であっても生存権は認められるべきだ」というものが多い。
無脳症の中絶が合法化=生存権より〃妊婦への負担〃=宗教団体は法廷外で抗議

多くの無脳児は、何ら治療を受けることが無いので、間違いなくすぐ死亡するが、それは自然の姿というよりも人間の選択である。事実、何人かの無脳児は生後6ヶ月まで生存している。
脳波がある無脳児ドナー

無脳症の赤ちゃんに対する親の想い

よく「グロ画像」「閲覧注意」と書かれる無脳症児の画像。「検索してはいけない」などとも言われますが、無脳症児を身ごもったお母さんにとってはやはり大切な我が子。

人口死産後、対面をしない人が多い中、やっぱり赤ちゃんに会いたいという一心で恐る恐る対面を希望する母親、父親もいるのです。そしてほぼ全員が、怖くなんかなかった、かわいい赤ちゃんだった、会えてよかった、と思うのです。

「やっぱり赤ちゃん見せてもらえますか?」とお願いすると助産師さんはやっぱりさらっと「いいよ。」と言って赤ちゃんを連れてきてくれました。

赤ちゃんは、やはり診断どおり、目から上ができていなかったけれども、ちっとも怖ろしいことはなく、とてもかわいかったです。
会えてよかった。

このときの姿は、今思い出すときも、本当に暖かい気持ちになるかわいい姿でした。
無脳症の子供を産んだ(堕胎した)話に号泣: 未婚のシングルマザーしかも発達障害

無脳症の子供を身ごもった母親の投稿

たった120gしかない、小さな真っ赤な赤ちゃん。
無脳症の診断はあっていました。でも私たちにとっては、この世の中で一番一番かわいい、かわいいいとしい我が子でした。
高齢出産VOICE – 話題の詳細 :: babycom

無脳症児を死産した母親の投稿

赤ちゃんの姿、それは、とってもかわいく、体も手も足もしっかりとしていて、顔だって立派にちゃんとできていました。
ただ無脳症というだけ、眉毛から上が無いだけ。
人工死産体験談【ケース34】無脳症

普通分娩で人口死産をした母親の投稿

奇跡的に長期間生存することができた例

無脳症には脳以外の奇形を伴うことも多いのですが、中には大脳の欠如以外には致命的な奇形が無かったため、出生後長期にわたって生存した例もあります。

母親が出産することを選択し、奇跡的に生き抜くことができた珍しい例です。

1.ニコラス・コークくん

プエブロに住むニコラス・コークスくんは、無脳症(anencephaly)で生まれ、3年間生きた。
無脳症の少年、3年間を生きぬく。

ニコラス君

大脳がないニコラスちゃんは、思考することができません。 彼は、母親の声に反応することも、おっぱいを吸うこともできない。
奇跡の子 世界のクテキー・ウェブサイト

「目が見えないんです。耳も聞こえません。(おっぱいを)吸うこともできません。這うことも起き上がることもできません」
スケプティクス・レーダー | So-netブログ

母親のシーナさんのコメント

母親のシーナさんと。

ニコラスくんは特殊医療機器を使うことなく、いくつかの薬を使って生存していた。
無脳症の少年、3年間を生きぬく。

「彼は人々の人生を変えることができた。奇跡の子なんだよ。
ニコラスには、感情の兆しが見え始めている。…彼が微笑む、彼が笑う。そんな彼の笑い声が聞けるなら、それは素晴らしいこと。」
奇跡の子 世界のクテキー・ウェブサイト

ニコラス君が1歳になったときの母親シーナさんのコメント

http://www.youtube.com/watch?v=wwpO0oW2GFA
ニコラス君が亡くなった時のニュース(英語)

残念ながらニコラス君は3歳の時亡くなりました。

2.ビトリア・デ・クリストちゃん

ビトリアちゃんは無頭蓋、無脳症でありながら、妊娠中の9か月、そして生まれてからの楽しくすばらしい2年半を私たちとともに過ごしました。
Our Beloved Vitoria de Cristo

Vitoria, who with acrania and anencephaly, lived with us for wonderful 9 months of pregnancy and exciting 2 1/2 years of life outside the womb.
ビトリアちゃんの両親が作ったウェブサイトより

http://www.youtube.com/watch?v=66nBvJotTMI
ビトリアちゃんがお父さんと歌遊びをしている様子
http://www.youtube.com/watch?v=yBJm4EfntZo
ビトリアちゃんが体を持ち上げてまるで這い這いをしようとするような様子

ビトリアちゃんは2歳半で亡くなりました。

予防

無脳症を予防するための方法は、原因がたくさんあることと、遺伝子研究がその段階に至っていないために、確実なものは発見されていません。
日本では、ビタミンBの一種である葉酸の摂取が発症リスクを低めるとして、厚生労働省が妊婦への葉酸の摂取を勧めているようです。
大沢樹生 子供 無脳症 ブログ

妊娠初期の脳が形成される期間、形成に必要な栄養素が少ないことも原因とされており、最も重要な葉酸摂取を厚生労働省が推奨しています。
無脳症【葉酸で予防※発症確率が軽減して死産や流産を回避】

https://matome.naver.jp/odai/2139935585724554701
2019年06月11日