元スレ
その1
Q
何歳?
A
26歳
その2
Q
なんで移植したの?
A
生まれつき腎臓がだめだった
その3
Q
もう元気になった?
A
とりあえずなったよ免疫抑制剤辛いです。
わかりやすくすると、免疫抑制剤というのは拒絶反応を起す原因となる人間に備わる免疫力を抑えるものが免疫抑制剤となります。
なぜ、免疫力を抑えるのかというと、移植された腎臓は体外から侵入した異物となり、体の中の免疫がその異物を攻撃して排除しようとするのです。
それが拒絶反応となって表れ、患者さんの大きな負担になり、状態が悪くなれば命を落としかねません。
せっかく移植した腎臓が免疫によって攻撃されては意味がありません。
それを避けるために免疫抑制剤が必要となるのです。
その4
Q
今の体調はどうなんだ??
できたら今までの経緯とか詳しく教えてもらったほうが
質問しやすいかもしれん
A
病気が発覚したのは小4の時、風邪ひいて病院行ったら即入院。
検査の結果アルポート症候群だった。
20歳の時に完全に腎不全に突入。
腹膜透析を4年。血液透析を1年やった後
去年の夏、母から腎臓を貰った。
A
現在は免疫抑制剤飲みながら
月一回の通院。
薬の影響なのか浮き沈みが激しく、仕事を転々としてます…
アルポート症候群
神経性難聴を伴う家族性遺伝性腎炎で伴性優性遺伝のものが多い。幼児期には血尿のみであるが年齢とともに蛋白尿が出現し、20歳前後までに腎不全に陥る。
その5
Q
うち、父親が透析しながら仕事してる…。腎臓提供出来るならマジでしたいんだが、どんなリスクがある?辛いだろうに、たまに会いに行くといつもニコニコしてさ、余計辛いわ。
ちなみに私は血液型は父親と同じ、鬱持ち通院中の2人の子持ちだ。無理かな…。
A
今は提供者はリスクは高くはないと思う。母は手術翌日には歩いて4日で退院だった。
今はたまに病院で検査するぐらい。
提供者に限っては薬とかの必要もないし、
まずは提供者本人だけで、病院に相談してみては?
Q
ありがとう。
自分でもあれからググって見たけど、体験者しか真実は分からないから本当に感謝だよ。耳、難聴になるのか…でも長生きして欲しいから真剣に考えてみる。
週3の3時間透析は本当にキツイとポツリとこぼしていたから、透析生活脱出させてあげたい。
腎不全に陥った患者が尿毒症になるのを防止するには、外的な手段で血液の「老廃物除去」「電解質維持」「水分量維持」を行わなければならない。 この医療行為を血液透析と呼び、人工腎、血液浄化と呼ばれることもある。
その6
Q
少し調べてみたけど、目や耳にも症状が出るんだね。これはさぞ苦しいだろうね…
ところで移植の予後について聞きたいんだけど、貰った腎臓がうまく機能すれば結構寿命伸びそう?
A
1番辛いのは耳だよ。
難聴になるから俺は補聴器入れてるし
昔はそれでいじめられた…
移植後は拒絶反応さえなくて薬をしっかりしていれば、普通の人と同じぐらいの寿命になるみたいだ。
透析してる人も昔と違って透析機会がいいから長生きしちゃうみたい。
Q
ありがとう。
そうか早死には避けられるのか…
自分の父親は、常染色体優性多発性嚢胞腎 (ADPDK)といって
やっぱり血液透析が要る病気だったんだ。腎移植の方法もあったけど、5年持たないと言われて諦めて早死にした。
最後脳出血で死ぬ間際、思わず悔しいねと話しかけたら瞳孔の開いた目が泣いていた。自分も泣いた。
お母さんに貰った腎臓、大事にしてくれ。
仕事の悩みも、耳が辛くて生活に支障があったり想像以上に大変だと思うが、毎日に悔いのないように生きてくれ。
長文自分語りスマソ。
その7
ちなみに追加なんだがうちには兄がいるんたが兄も今年から透析になった…
俺が家にいずらくなった
透析になった兄を見てるのは辛い、うちには父がいないから俺しか腎臓貰えなかった、兄の透析してる病院で移植してから聞いた。
兄も移植をしたかったって…泣いてたって後から知った。
早くipsが実現してくれればいいのになぁ




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