難病にかかってしまったら？落ち込む前にやるべき3つの事2016年3月20日号

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ある日突然難病を告知され、不安を抱えながら情報を探し求めている方へ。いちばんの情報源は、やはり同じ特定疾患と闘う患者さんとそのご家族です。このサイトは、患者さんとそのご家族による個人サイト、コミュニティサイト、関連団体サイトを掲載している特定疾患ポータルサイトです。患者さん同士、ご家族同士の交流のきっかけとなれば幸いです。※難治性疾患克服研究事業の対象となっている130の特定疾患に限定しています。

難病についての情報提供サイト。ADPKD(常染色体優性多発性のう胞腎)の診断や治療に関する情報をわかりやすく解説しています。日常生活において注意したいことから、医療や食の専門家コラムまで幅広く掲載しています。