【温かい】広がる病児・障がい児童の“きょうだい”たちへの支援活動

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病児・障がい児童とは

病児とは、学校教育法の特別支援教育の項でいう肺、心臓、腎臓等の疾患を持つ児童のことを指す。病弱児とは6ヶ月以上の長期入院で院内学級の生徒になる。
病児保育 – Wikipedia

何らかの原因によって長期にわたり日常生活または社会生活に相当な制限を受けざるを得ない人のこと。児童福祉法の規定の関係上、18歳未満の場合は障がい児という場合がある。
障害者 – Wikipedia

表に出せない“きょうだい児童”の心労

家族に病気や障害を持つ子どもがいると、その兄弟姉妹たちは自分の思いを閉じこめて我慢してしまうことが少なくないという。
病児・障害児のきょうだい支援…あなたも大切 伝えたい

自分がしっかりしないと。親に心配かけたらあかん。自分は二の次と自然に思うようにいく。
病児・障害児のきょうだい支援…あなたも大切 伝えたい

注目される“きょうだい児”への支援活動

清田悠代さん(38)は2003年、共感してくれた大学の先輩らとボランティアグループ「しぶたね」を結成。
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小学生のきょうだい児たちが遊ぶイベントと中高生の集まりを毎年2回ずつ開催。また大阪市内の病院では月2回、親を待つ病気の子どものきょうだいと遊ぶ。
病児・障害児のきょうだい支援…あなたも大切 伝えたい

「みんながあなたのことを大切に思っているよ、という気持ちを伝えられたら」と清田さん。
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“児童”にこだわらず大人向けの支援も

東京都の有馬靖子さん(52)は、大人向けの自助グループ「きょうだい支援の会」などを運営する。
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有馬さんは脳性まひの妹がおり、かわいいという思いと、将来の世話を託されたプレッシャーなど様々な葛藤に苦しんできた。
病児・障害児のきょうだい支援…あなたも大切 伝えたい

1997年に米国では障害や病気のある人のきょうだいへの支援が普及していることを知り、年10回都内で例会を開いている。兄弟姉妹を英語でsibling(シブリング)といい、米国では様々なプログラムがある。
病児・障害児のきょうだい支援…あなたも大切 伝えたい

「すべての人に当てはまるわけではないけれど、周囲にも話せない思いを抱えたまま、大人になってからうつになる人も。自分だけではないと知ることで楽になれる」と有馬さんは話す。
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広がる支援の輪

小児看護の世界でも病気や障害のある子だけでなく、そのきょうだいも支援の対象に考える機運が高まり、支援に取り組む市民団体も増えつつある。
病児・障害児のきょうだい支援…あなたも大切 伝えたい

看護師として15年間、きょうだい支援に取り組んできた藤村真弓さんによると、病気の子のきょうだいへのインタビューや全国各地の医療機関、市民団体の取り組みを紹介するDVD「拡ひろがる病児のきょうだい支援」を作った。「本人だけでなく、きょうだいたちも病気の影響を受けることに目を向け、どういう支援をしていけば良いかを知る手がかりにしてもらえれば」と話している。
病児・障害児のきょうだい支援…あなたも大切 伝えたい

藤村さんは「本人だけでなく、きょうだいたちも病気の影響を受けることに目を向け、どういう支援をしていけば良いかを知る手がかりにしてもらえれば」と話している。
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https://matome.naver.jp/odai/2141359497931895201
2014年10月18日